Terry Mackey troede han forstod verden af ​​handicap, trods alt, han havde været i området i mange år. Men indtil han blev far til fem sønner, hvoraf tre har udviklingsforstyrrelser, han ikke rigtig forstå de problemer mennesker med handicap og deres familier står over for hver dag. Som Mackey er gået fra medlem til staffer til formand for Missouri Planning Råd for Developmental Disabilities (MPC), har han opnået betydelig insight.The MPC - en af ​​55 sådanne råd i USA - er et føderalt finansieret, 23-medlem krop består af mennesker med udviklingsforstyrrelser eller deres familier, samt repræsentanter for involverede offentlige instanser. Rådets mission er at advokere for mennesker med udviklingsforstyrrelser og påvirke den offentlige politik, der påvirker dem. Der er 4,5 millioner mennesker i dette land og mere end 100.000 i Missouri, der har en udviklingsmæssig handicap:. En langsigtet tilstand, med debut før alder 22, der begrænser udviklingen og evnen til at engagere sig i de daglige aktiviteter i livet "I en perfekt verden, "siger Susan Pritchard Green, administrerende direktør for MPC," folk med udviklingsforstyrrelser ville være i stand til at arbejde, bo, hvor de vælger at bo, få adgang til offentlig transport, og har systemer på plads til at støtte dem i deres lokalsamfund. " Med andre ord ville de indgå i alle aspekter af livet, hvilket er grunden til rådene blev oprettet af Kongressen i 1970 af den udviklingshandicap Assistance og Bill of Rights Act. Mennesker med udviklingsforstyrrelser ved, hvad de vil, "siger Pritchard-Green." Det er simpelthen et af spørgsmål om at spørge. "Det er præcis, hvad rådet gjorde. I 2005 indledte det på en to-årig, Statewide behovsvurdering. Med assistance fra andre agenturer og UM, indsamlet rådet oplysninger fra 1.700 Missouri med udviklingsforstyrrelser og deres familier gennem fokusgrupper, undersøgelser, og e-mails. Fra denne omfattende undersøgelse, rådsmedlemmer mødtes og udarbejdede en femårig strategiplan med specifikke mål og måldatoer. indsnævre de bekymringer for så mange mennesker var en formidabel opgave, men nogle prioriteringer klart stod ud. Beskæftigelsen var en. "Folk med udviklingsforstyrrelser ønsker muligheden for at forsørge sig selv, for at have værdighed at sige dette er, hvem jeg am, det er hvad jeg gør, "siger Terry Mackey." Folk er trætte af at føle afhængig luner den lovgivende, den økonomi, eller nogle organisationens budget "Shelly Shetley den nuværende formand for MPC, er enig." Folk. med handicap kan arbejde og ønsker at arbejde, "siger hun." Problemet er, at de fleste mennesker med handicap er på Medicaid, og hvis de går på arbejde, de har en chance for at miste det. Medicaid betaler for vores medicinske udgifter. Ikke mange mennesker har råd til at miste det. Men selv når vi gør arbejdet, vi ofte ikke tjener nok til at gøre op for, hvad vi har mistet. "Another høj prioritet for rådsmedlemmernes Gary Stevens og Sharon Smith hjælper offentligheden føler sig mere komfortable med mennesker med handicap. Stevens er en selvstændig advokat, der har været i rådet i otte år. Han rejser over hele staten, møde folk og lære om deres behov. Han har lært en masse, siger han. "Folk med udviklingsforstyrrelser er nødt til at gå ud i community. Vi er nødt til at lade os blive set, og folk er nødt til at gøre det til deres virksomhed til at tale med os. Jeg er ligesom alle andre, "insisterer Stevens." Jeg er venlig, jeg har en god personlighed. Bare sige hej. Jeg bider ikke "Sharon Smith, også en selvstændig advokat gør meget sikker på folk ved, hvem hun er, og hvad der er vigtigt for hende Hånd-bogstaver på siden af ​​sin kørestol, er disse ord:".. Mit navn er Sharon. Jeg har cerebral parese. Jeg kan tænke for mig selv. Jeg kan lide at være uafhængig. Jeg elsker Gud og mine forældre. "For at løse disse og andre prioriteter har MPC indført en række projekter på tværs af state.People Først er en selvstændig fortalervirksomhed og selvhjælp organisation, der giver selv-fortalere til at tale for sig selv, træffe beslutninger , og gennemføre planer. "Ligesom MPC-medlemmer, er deres mål, der skal indgå i deres lokalsamfund og har reelle arbejdspladser," forklarer Joann Noll, tidligere formand og formand nyvalgte MPC. "Vi har haft folk med handicap, og rådsmedlemmerne hjælpe med at etablere kapitler i flere kommuner. De fleste af disse organisationer er stadig i eksistens, og nogle af dem er stærkere end nogensinde. Deres medlemmer har en vigtig besked, og udtrykke det kraftigt. "Partnere i politikudformning er et innovativt lederskab-uddannelsesprogram, der lærer selv-fortalere og familiemedlemmer til små børn med udviklingsforstyrrelser, hvordan at blive ledere i deres lokalsamfund. Programmet er baseret på troen på, at de mest omkostningseffektive og vedvarende offentlige politiske beslutninger træffes af mennesker, der bruger de tjenester, og som danne partnerskaber med folkevalgte, skolens personale og andre beslutningstagere. Noll har bemærket, at nogle af de forældre og mennesker med handicap, der har eksamen fra dette program, er nu stærke fortalere for forandring i deres egne samfund. Missouri Developmental Disabilities Resource Center (DDRC) hjælper med guide familierne gennem handicap oplevelse med et netværk af supportmuligheder, information, henvisninger og frivillige muligheder. En uvurderlig ressource for dybdegående forskning i en lang række handicap-relaterede emner, DRC er gratis for alle Missouri. Deling vores styrker, en del af DDRC er et netværk for familier, selvstændige advokater og fagfolk. "Mens der er en i næsten hver eneste stat, "ifølge Susan Pritchard-Green", Missouri system er ikke bare familie-til-familien, men også mennesker med handicap til andre med handicap. Dette er den peer mentoring del af programmet. Men en person kommer til os, kan vi sætte ham op med den rigtige type mentor. "Disse initiativer knapt ridse overfladen på MPC s Statewide indsats. Mens de behov, mennesker med udviklingsforstyrrelser kan virke skræmmende, de er præcis, hvad alle mennesker ønsker - at leve og deltage fuldt ud i deres lokalsamfund, og at have en stemme i de beslutninger, der vedrører deres liv
Af:. Barbara Linkemer