Hvis noget kan beskrives som "lige muligheder", er det udviklingsforstyrrelser (DD), som påvirker 4,5 millioner amerikanere i alle aldre, religioner, etniske baggrunde, økonomiske status og politisk tilhørsforhold. En udviklingsforstyrrelse er én, der alvorligt begrænser en persons daglige gøremål, psykisk eller fysisk, eller begge dele. Det kan være indlysende for andre eller usynlig. Det er normalt diagnosticeres nogen tid i de første 21 leveår og er næsten altid permanent. Indtil 1970 havde folk med udviklingsforstyrrelser og deres familier få muligheder. Der var lidt bevidsthed om, hvad de oplevede eller mange sted at henvende sig for hjælp. Hvis familierne ikke var i stand til at holde deres børn eller kære derhjemme, de ofte havde intet andet valg end at placere dem på institutioner. I 1970 en banebrydende stykke lovgivning - det udviklingshandicap Assistance og Bill of Rights Act - skabt et system af statslige råd designet til at hjælpe folk med DD leve med værdighed som produktive, selvstændige og integrerede medlemmer af deres lokalsamfund. Karen Flippo, administrerende direktør for National Association of State råd for udviklingsforstyrrelser (NACDD), mener, at DD råd har ændret lokalsamfund ved at gøre dem mere levende og beboelig for alle. "Rådene hjælper mennesker lever fyldigere liv, navigere i forvirrende labyrint af agenturer og lokale organisationer, og træffe valg om emner, der berører dem." Flippo blev opkaldt administrerende direktør for NACDD, da det blev dannet i 2002. Foreningen spiller flere roller, bl.a. tjener som en stemme i Washington for mennesker med DD og deres familier. Fortaler for den fortsatte reauthorization og fuld finansiering af Developmental Disabilities Act er NACDD nummer et prioritet i øjeblikket. "Hvis handlingen ikke er reauthorized i år," forklarer Flippo, "det vil rulle over for endnu et år på den samme mængde penge. Hvis det er aldrig reauthorized, ville der ikke være nogen stat råd, men jeg kan ikke se, at sker. DD Act har altid nydt tværpolitisk støtte. Det har været et adelsmærke for handicap lovgivning og grundlaget for mange andre handicap-relaterede love. "Som med de fleste indenlandske og skønsmæssige programmer har rådenes udfordringer steget i de sidste par år og de modtager færre penge end tidligere. Nogle har haft at skalere tilbage på programmer, andre har skåret medarbejdere. "På samme tid, har der været nogle fascinerende projekter og nye collaboratives dannet i staterne," siger Flippo. "Og i kraft af statslig finansiering, er rådene stadig ekstremt levedygtig." Hvad gør de statslige råd unikke er både deres mandat og deres medlemskab. Rådets medlemmer er udpeget af guvernører til at repræsentere og fortaler for mennesker med DD i deres stater. De har bred myndighed til at prioritere og arbejde hen imod de offentlige politikker, der giver selvbestemmelse, inklusion og assimilation af mennesker med DD. Med undtagelse af den administrerende direktør, frivilligt alle disse mennesker deres tid, og mindst 60 procent af dem har udviklingsforstyrrelser eller har familiemedlemmer, der do.The NACDD Bestyrelsen består af repræsentanter for forskellige statslige råd, hvoraf mange bærer to kasketter. Becky Harker, NACDD præsident, er en af ​​dem. Som bord præsident er hun en frivillig, der hjælper med at sætte politik for det nationale forbund, som administrerende direktør for Iowa guvernør DD Råd fører tilsyn hun et personale, der udfører politik. "Som en national bestyrelsesmedlem, er det nemt at falde ind mikroniveau," siger hun, "men vores opgave er at gøre politik ikke at gennemføre det." Harker føler den største udfordring de nationale og statslige råd ansigt er at finde måder at arbejde sammen med andre organisationer, der tjener det samme population. "I en verden af ​​handicap," forklarer hun, "der er intens konkurrence om begrænsede ressourcer, og en tendens til at opdele ting i kategorier:. Psykiske, fysiske og udviklingsmæssige Men hvis vi tog en mile-high view - hvis vi kiggede på funktionelle behov snarere end kategorier eller diagnoser - vi ville se fællestræk Vi vil se folk, for hvem mobilitet er et problem, og folk, for hvem beskæftigelse eller uddannelse er et problem. ". Det er den udfordring, som puslespil, intriger hende - først kigge på det samlede billede, og derefter bestemme stykkerne hvor Rådet kan træffe en difference.One af de store styrker i DD råd er deres evne til at tage en lang -vinkel baggrund af behovene i deres individuelle stater. "Vi er involveret på tværs af alle livets områder - beskæftigelse, uddannelse, sundhed, bolig - så har vi en tendens til at se et større billede," Harker forklarer. "Vi kan forbinde uddannelses folk med arbejdsformidlingen folk, fordi vi vandrer i begge verdener. Vi kan skabe forbindelser mellem de forskellige instanser og grupper, der kan have lignende resultater, men har ikke rigtig talt til hinanden." DD kommuner har vist vejen på mange spørgsmål, navnlig vedrørende self-advocacy, som altid har været en del af deres kerneopgave. Da den self-advocacy bevægelse har fået styrke i det sidste årti, en af ​​deres vigtigste mål er nu at skifte, der fører til de mennesker, der er direkte berørt af handicap. I Iowa, den langsigtede vision DD Råd for eksempel er at være lydhør over, hvad fortalerne har brug for i form af forskning og støtte. "Der er mange mennesker med udviklingsforstyrrelser, der har brug for hjælp fortaler for sig selv," siger Harker, "og det er derfor, familiemedlemmer er en del af DD råd. Men nogle gange, finder vi ud af, at enkeltpersoner kan gøre meget mere, end vi forventede .. Selv med simple valg, folk virkelig har præferencer, og bør deltage i beslutningsprocessen, der påvirker dem "
Af: Barbara Linkemer